TELETHON 2004

Dans quelques jours, le Téléthon sévira sur France 2. Comme chaque année, je vais encore m’énerver, toute seule, dans mon coin. À moins que… pour une fois, je décide de vous en faire profiter.

Je m’appelle Elisa, j’ai 25 ans et je suis née avec une maladie génétique. J’ai une famille sympa, des amis que j’adore, j’admets que mon petit ami se fait un peu attendre, mais j’essaie de ne pas désespérer.

Après 5 ans d’études, je m’apprête à embrasser la profession que j’ai choisie. La nuit, je ne rêve pas de courir un 100 mètres, de faire du saut à l’élastique, ni de ressembler à Pamela Anderson ou à Carla Bruni.

Je suis bien comme je suis, fauteuil roulant compris. D’ailleurs, contrairement à ce que tous les journalistes (sans exception) prétendent, je ne suis pas « CLOUÉE » (tel le Christ sanguinolant sur sa croix…) mais tout simplement ASSISE dessus.

À vrai dire, ce qui me fait le plus souffrir dans cette existence n’est pas directement lié à ma maladie, mais au ramassis d’hypocrisie et de compassion que relaye allègrement cette émission.

Quelles que soient mes difficultés, mes peines et mes doutes, je n’envie pas une seule seconde la vie de ceux qui s’autorisent à préjuger de la mienne. Et s’il y a bien une chose dont je suis sûre et certaine, c’est que je n’ai pas besoin que l’on me plaigne.

Je n’ai pas besoin que Sandrine Kiberlain, Gérard Jugnot ou d’autres pseudo célébrités, viennent jusque dans mon salon m’expliquer, la larme à l’œil, le teint blafard (30h de direct, ça fatigue !) la voix étouffée d’émotion et remplie de commisération, qu’une mauvaise fée s’est penchée sur mon berceau !

Je n’ai pas besoin de voir les présentatrices de France 2 s’extasier bêtement devant une jeune femme en fauteuil, de mon âge, qui déclare aimer sortir en boîte et danser ( « Et, Oui, Mesdames et Messieurs, c’est incroyable, les handicapés aiment danser ! ») Surtout quand ces mêmes présentatrices oublient de s’insurger en apprenant que, la même jeune femme, a dû arrêter ses études prématurément, faute d’établissement scolaire susceptible de l’accueillir.

Non, je n’ai pas besoin de cette émission de télé racoleuse qui met des enfants au premier rang pour faire pleurer la ménagère de moins de 50 ans, qui confond sensibilisation avec sensiblerie, solidarité avec charité, et n’hésite pas à simplifier au lieu d’expliquer.

Une émission, qui, 2 jours durant, pour nourrir « l’espoir des familles » feint d’ignorer que les progrès de la thérapie génique sont contestés, que la recherche génétique soulève autant (si ce n’est plus) de questions qu’elle n’en résout ; et se garde bien de préciser que si la recherche constitue une véritable priorité, c’est à l’Etat, et à lui seul, de la financer.

Ce dont j’ai besoin, comme toutes les personnes handicapées de ce pays, c’est que nos droits soient respectés. Que l’on nous donne les moyens d’étudier, de travailler, de se déplacer, de vivre parmi les autres, d’une façon décente et autonome. Que l’on reconnaisse enfin notre différence comme une richesse et une chance.

Malheureusement, quoi qu’en dise M. le Président et son gouvernement, je constate que la réelle volonté d’améliorer les conditions de vie des personnes handicapés n’est toujours pas d’actualité.

Le Téléthon quel que soit le chiffre obtenu au compteur n’y a rien changé. En 17 ans, il n’a pas changé le regard des gens face au handicap, ni notre rapport à la maladie. Il a préféré racheter, à coup de dons, la mauvaise conscience collective, plutôt que d’entamer une véritable réflexion sur le sujet. Il n’a fait qu’illustrer le désengagement des pouvoirs publics et le retard honteux de la France à l’égard de ses malades et de ses handicapées.

Par conséquent, si cette année, le week-end du 3 décembre, vous voulez faire un geste en faveur des personnes handicapées… Faites comme moi, éteignez votre télé.

Publié dans Le Monde et Le Nouvel Observateur

A la suite de la publication de ma lettre, j’ai été invité à participer à l’émission Arrêt sur Images (France 5) consacrée à l’image du handicap dans les médias : « Handicapés, souriez vous êtes filmés ».

Emission diffusée le 11 décembre 2004, dont voici les extraits :

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