NOUS NE VOULONS PAS DE VOS JAMBES MONSIEUR KAHN

De Bouc Bel Air et de Paris,

Cher Monsieur KAHN,

A l’occasion de l’itinéraire pédestre que vous avez entrepris, vous avez via votre blog et votre page Facebook souhaité communiquer aux personnes malades et/ou handicapées, votre désir de « marcher pour tous ceux qui ne le peuvent pas » ou d’être les yeux de ceux qui ne peuvent pas voir.

Si vous avez été soutenu par certaines d’entre elles, sachez que nous ne partageons pas toutes cette vision réductrice et misérabiliste du handicap et/ou de la maladie que votre texte contribue à véhiculer.

Il ressort en effet de vos propos et de l’usage de poncifs tels que l’expression « cloués sur leur fauteuil » (image christique s’il en est !) que, malheureusement, comme beaucoup de « personnes valides en bonne santé », vous semblez enclin à penser  que la chance et le bonheur sont de votre côté, que le handicap et/ou la maladie riment nécessairement avec malheur, souffrance et frustration et qu’il vous appartient en bon samaritain de chercher à les soulager.

Mais vous vous trompez.

Ne soyez pas « honteux devant nous de votre alacrité », comme nous ne devrions pas l’être de nos handicaps et/ou de nos états de santé, ni des dépendances qu’ils pourraient entraîner.

Gardez vos jambes et vos yeux pour vous. Ne cherchez pas à nous réconforter.

Venez plutôt marcher à nos côtés pour défendre nos droits et libertés, tous les jours bafoués, afin que nous n’ayons pas à vivre par procuration et que nous puissions enfin réaliser nos propres projets.

Elisa ROJAS, Paris et Elena CHAMORRO, Bouc Bel Air, le 1er juin 2013

 

Le texte d’Axel KAHN

MARCHER AUSSI POUR TOUS CEUX QUI NE LE PEUVENT.

De Vézelay

Lorsque j’ai abandonné mes fonctions administratives, j’ai conservé celles de Président de la FIRAH, Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap, et de Président du Comité éthique et cancer.

La FIRAH s’est fixée pour objectif de promouvoir une recherche dont le but est, très directement, d’aider à l’inclusion des personnes en situation de handicap au sein de la cité, de l’entreprise, des institutions spécialisées lorsque cela s’avère nécessaire. Le Comité éthique et cancer se penche sur toutes les questions d’ordre éthique qui se posent aux malades et à leurs familles mais aussi aux professionnels de santé et aux associations impliqués dans la lutte contre ces maladies.

C’est dire combien j’ai été touché des témoignages de personnes clouées dans leur fauteuil, leur lit, dont l’horizon se limite aux murs de leur chambre ou, de façon plus générale, dont l’état ou l’activité rendent impossible de songer même à m’imiter, personnes qui m’ont indiquées combien elles appréciaient de pouvoir m’accompagner au moins par la pensée.

En fait, je suis comme tous les « valides en bonne santé », un peu honteux de mon insolente alacrité, surtout lorsque je me trouve face à ceux qui sont dans la situation que j’ai dite. Je rêvais de pouvoir être un peu leurs jambes quand elles viennent à leur manquer, leurs yeux lorsque les leurs ne peuvent voir les images mais qu’ils savent les penser par la magie des mots.

Cependant, je redoutais ce qui pourrait s’assimiler à une complaisance facile et peu crédible de celui qui pense surtout à « s’éclater » lorsque qu’il tente d’habiller son dessein de motifs solidaires. Aussi n’ai-je jamais fait part de mon souhait secret de marcher aussi pour tous ceux qui ne le peuvent auprès des militants des associations avec lesquelles je collabore de façon très étroite dans mes fonctions « présidentielles ».

Pourtant, je me sens autorisé à l’indiquer aujourd’hui puisque plusieurs d’entre eux m’ont fait part du réconfort, du plaisir et de l’intérêt qu’ils prenaient au parcours de ce chemin dont je rends compte chaque jour: ils sont réellement avec moi à chaque étape, lors de mes visites comme ce jour à Vézelay, j’aime l’idée que, peut-être, je leur permets de sentir ce que je ressens, d’imaginer ma joie et mes plaisirs et d’en partager parfois une bribe.

Le chemin, ai-je dit, n’a à mener nulle part qu’au chemin, le marcheur l’emplit en grande partie de ce qu’il y apporte et amène. Vous en êtes, vous tous qui ne pouvez me suivre, et cela m’enrichit. Merci.

Axel Kahn, le vingt-neuf mai 2013.

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