LIBRES ET EGAUX, SUR LE PAPIER…

Extrait « Le Handicap par ceux qui le vivent ». Sous la Direction de C.GARDOU. Ed ERES (1ère édition 2009)

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Elisa Rojas Entretien avec Perrine Dutreil

Elisa Rojas, avocate au Barreau de Paris, est née avec la maladie dite des « os de verre ».

En 2004, à la suite d’un article critique relatif à l’émission du Téléthon, publié dans Le Monde et Le Nouvel Observateur, elle a été invitée à participer à l’émission Arrêt sur Images (France 5) consacré à l’image du handicap dans les médias : « Handicapés, souriez vous êtes filmés », puis en 2005, à l’émission Ripostes (France 5) qui avait pour thème « Handicap et citoyenneté », avec Emmanuelle Laborit, Hamou Bouakkaz, Charles Gardou, Bruno de Stabenrath et Serge Tisseron.

En 2007, elle a écrit un article dénonçant la stigmatisation des personnes handicapées par la campagne d’affichage pour la sécurité routière « Aujourd’hui, Paris dit stop » lancée par la Mairie de Paris, qui a été publié dans Télérama et l’Express.

Membre du Syndicat des Avocats de France (SAF), elle fait aujourd’hui partie de la Commission « contre les discriminations et pour l’égalité de traitement».

Son texte est le fruit d’un entretien avec Perrine Dutreil, rencontrée à l’occasion de l’émission Arrêt sur Images (France 5), où celle-ci a travaillé de 2004 à 2007. Cette journaliste se consacre actuellement, pour la Chaîne Parlementaire, aux élections présidentielles américaines.

Résumé : Les difficultés qui entravent quotidiennement les personnes handicapées sont le résultat d’un dysfonctionnement grave de notre société que rien ne peut justifier. Au-delà de la diversité qui caractérise les situations de handicap, il est aujourd’hui nécessaire de s’unir autour d’un discours commun battant en brèche les préjugés, et susceptible d’initier un mouvement d’ensemble afin de voir reconnaître que la différence n’est pas une déficience mais une simple singularité. Tout comme il est urgent d’exiger la mise en oeuvre d’une politique responsable qui sorte le thème du handicap du registre de l’émotion, pour rompre définitivement avec la logique d’assistance et d’exclusion et se placer sur le terrain du respect des droits fondamentaux et de l’égalité.

Que signifie, pour toi, être une personne handicapée ?

Pour moi, être handicapé, c’est avoir une vie inutilement et artificiellement compliquée. D’abord, artificiellement, parce que contrairement à ce que beaucoup de gens imaginent, les obstacles, les difficultés et les contraintes que rencontrent les personnes handicapées ne sont pas naturels. Ils ne sont pas dans l’ordre des choses, mais le fruit d’un grave dysfonctionnement de notre société, qui ne prend pas correctement en compte les situations de handicap. Ensuite, inutilement, car ces obstacles et difficultés qui entravent la vie quotidienne n’ont absolument aucun sens, elles ne sont qu’une succession d’absurdités, rien ne peut et ne doit venir les justifier. Les personnes handicapées ne sont pas victimes du sort ou de la fatalité, mais bien de l’individualisme, de l’indifférence et de la mauvaise volonté.

Le terme « handicap » renvoie à des réalités très diverses…

C’est vrai et il ne faut pas l’oublier. C’est la raison pour laquelle je trouve qu’il est toujours délicat de raconter sa propre expérience. Car, au même titre que n’importe quelle autre expérience de vie, le handicap est une expérience individuelle et donc unique comme nous le sommes tous. Les personnes handicapées ont des vécus, des ressentis et des parcours différents, mais ils ont également, comme tout groupe identifié, une histoire, des questions, et des difficultés communes. Ce qui me préoccupe quand on m’interroge sur la question du handicap, c’est de ne surtout pas ériger mon expérience en référence, parce qu’évidemment ce ne n’en est pas une, et de ne pas rester sur le registre du simple témoignage. Bien sûr, c’est mon expérience qui nourrit ma réflexion et mon engagement, je ne me contente pas de théoriser le handicap, je le vis aussi chaque jour. Je ressens ou j’ai ressenti ce dont je parle, mais je m’efforce toujours de garder suffisamment de recul pour essayer de puiser dans mon expérience, au-delà de ses particularités, ce qu’elle peut avoir de semblable et de commun avec celle que vivent d’autres personnes handicapées. Au fond, ce qui m’intéresse est d’identifier les difficultés que nous rencontrons tous, comprendre qu’elles en sont les causes et alimenter le débat sur les solutions à envisager. Il me semble en effet essentiel de trouver, malgré la diversité de nos situations, ce qui nous rapproche, pour nous unir et trouver un discours commun qui permettra de faire émerger des revendications claires, susceptibles d’être entendues et de déclencher des actions à l’échelle sociale et politique. L’expérience ne se transmet pas, mais on peut la partager. Le partage prend tout son sens quand il permet à chacun de mieux comprendre l’autre, de se mettre à sa place et de le soutenir pour créer les conditions de l’égalité.

Peut-on parler d’acceptation de son handicap ?

Je ne crois pas que le mot acceptation soit le plus approprié, dans la mesure où il n’y a pas de choix possible. Tout comme la maladie ou l’accident, le handicap et la dépendance qui en résultent sont des réalités. On peut toujours les déplorer, mais elles ne cesseront jamais d’exister. À partir du moment où elles sont présentes dans la vie de quelqu’un, il faut les envisager comme des « données ». Apprendre à vivre avec au lieu de les dramatiser. Le plus important est de trouver comment faire pour continuer à avancer ; comment faire pour que ces éléments ne constituent pas une entrave dans la vie de ceux qui sont concernés ; comment leur offrir la meilleure qualité de vie possible. Le problème c’est que la maladie ou les accidents auxquels le handicap est rattaché frappent l’imagination, notamment celle de ceux qui en sont les plus éloignés. Ils renvoient à la douleur et à la mort et cristallisent ainsi une multitude d’angoisses. Il devient donc difficile de faire admettre que bien que ces événements soient parfois difficiles et traumatisants, ils ne réduisent pas une existence à néant. Ils ne sont pas incompatibles avec le désir de vivre, de construire, de faire des projets, de penser à l’avenir. Tout comme les personnes valides, la majorité des personnes handicapées sont animées par l’ensemble de ces désirs, mais leurs élans se trouvent freinés par l’idée reçue que leurs incapacités ne permettent pas de les concrétiser.

Quelles sont les principales difficultés auxquelles se trouve confrontée une personne handicapée ?

Elles sont nombreuses et concernent l’accès aux aides humaines et techniques, l’accès à l’éducation, à l’emploi, aux loisirs et à une vie sociale parmi les autres. Le manque d’accessibilité des infrastructures et le défaut de dispositifs adaptés et individualisés aux besoins de chacun, créent un ensemble d’obstacles et de contraintes invraisemblables à surmonter chaque jour. S’y s’ajoutent tous les préjugés attachés au handicap qu’il faut combattre pour parvenir à se faire une place et à réaliser ses projets. Sur tous les plans, la situation est aberrante puisqu’elle prive les personnes handicapées de l’exercice de leurs droits fondamentaux. Je prends un simple exemple : la liberté d’aller et venir. Quelle est son effectivité pour une personne handicapée physique qui ne peut pas prendre les transports en commun ;  qui n’a pas de véhicule adapté ; qui voit refuser ses courses par les taxis et dépend donc totalement d’un seul transporteur spécialisé, le moins cher (parce qu’il est subventionné) mais pas forcément le meilleur ? Force est de constater que dans cette situation, plutôt courante, la liberté d’aller et venir est toute relative. Le constat est le même pour bien d’autres droits. S’ils sont reconnus en théorie, ils sont tout à fait virtuels en réalité. À commencer par l’un des plus essentiels : celui qui devrait permettre la mise en oeuvre de tous les autres, le droit d’accès à la justice. En France, proclamé par tous les textes, ce droit n’est pas respecté au sens premier du terme. Le plus élémentaire qui soit. Les personnes handicapées n’ont pas pleinement accès à la justice puisque les Palais de Justice ne sont tout simplement pas accessibles.

Comment définirais-tu le regard des personnes valides sur les personnes handicapées ?

Je distingue le regard de la collectivité et le regard individuel que peut porter chaque personne valide sur le handicap. Le regard collectif que la société porte sur le handicap est double. Il est d’abord empreint de compassion et d’émotion, il s’articule principalement autour de la pitié. Pour une majorité de gens valides, être handicapé, c’est d’abord souffrir physiquement et moralement d’une maladie, d’un accident, du simple fait d’être né ou devenu différent ; mener une existence morne, malheureuse, inactive, solitaire et renfermée ; vivre dans la plainte, la frustration et le regret. C’est aussi être limité, dépendant, et donc terriblement pesant pour la famille, l’entourage, l’école, l’employeur, le conjoint, la communauté dans son entier. Régulièrement alimentée par les médias, cette vision misérabiliste et très condescendante, est prédominante et profondément ancrée dans l’inconscient collectif. Il n’est vraiment pas simple de la remettre en cause. Mais quand cette vision démesurément négative est abandonnée, elle se trouve remplacée par une vision exagérément positive. L’idée étant qu’une personne handicapée qui contredit le premier schéma proposé, qui a réussi à s’extraire d’une façon ou d’une autre de sa « misérable condition », en surmontant ses difficultés, en démontrant sa compétence et sa valeur, est forcément dotée de qualités exceptionnelles. À défaut de pouvoir susciter la compassion, elle doit donc mériter l’admiration. En fait, il n’y a pas d’opposition ou de contradiction entre ces regards. Ils sont complémentaires, indissociables l’un de l’autre et aboutissent au même résultat. Ce sont les deux faces d’une même médaille. Pile, tu es misérable, je te plains, face, tu es un héros, je t’admire, mais dans les deux cas je ne te vois pas comme tu es, comme nous somme tous… sur la tranche !

Pourquoi dis-tu que ces deux regards ont les mêmes conséquences ?

Le misérable n’a rien, il a besoin de tout et de tous. Le héros a tout, il n’a besoin de rien et de personne. Mais les deux ont un point commun de taille : la solitude. Leur singularité les met à l’écart du reste du monde. Entre le misérable et le héros, il reste peu de place pour la nuance et la subtilité. Aucune de ces représentations manichéennes ne permet une rencontre sur un pied d’égalité, puisqu’elle nie la personne handicapée dans son humanité. La compassion comme l’admiration repose sur des fantasmes et des préjugés, dans lesquels je peux concevoir qu’il est commode de se réfugier, mais qui ne correspondent pas à la réalité. Ce sont deux sentiments stériles, qui n’appellent pas d’action durable pour changer l’état actuel des choses. Si l’un commande de s’attrister, et l’autre de se féliciter, les deux permettent en fait de se rassurer. Ils ne conduisent qu’à exclure les personnes  handicapées, tout en refusant de voir la réalité de leurs difficultés. Il me paraît donc dangereux de continuer à les alimenter. Même si on peut avoir tendance à penser que l’admiration est préférable à la pitié, que c’est une forme de reconnaissance, c’est à tort.

Pour ma part, je pense qu’il est risqué d’exalter le courage, la volonté, la ténacité et la détermination des personnes handicapées, en oubliant que ces qualités interviennent dans un contexte biaisé, qui ne laisse aucun autre choix que celui de les développer pour exister. En matière d’accès à l’emploi, par exemple, je pense que c’est les soumettre à une pression démesurée. C’est cautionner l’idée que, pour être accepté, elles doivent démontrer leur compétence deux fois plus que les autres. Au final, cela les conduit à devoir occulter certaines de leurs difficultés et à les priver du droit d’échouer ou de se tromper. Je suis donc en désaccord avec le discours de certaines associations, qui, pour convaincre les entreprises d’embaucher des personnes handicapées, présentent ces dernières comme des employés « exemplaires ». De la même façon que je déplore le fait que certains employeurs avancent l’idée que la présence de personnes handicapées dans l’entreprise change les rapports humains, en apportant « un supplément d’âme » (sic). La compétence et la motivation d’une personne handicapée devraient suffire à lui permettre d’accéder à un poste pour lequel elle est qualifiée. Il ne devrait pas y avoir besoin pour cela de faire de la surenchère et d’en rajouter en « vendant » son handicap comme une valeur ajoutée. Par ailleurs, s’il faut bien sûr se réjouir que certains soient parvenus, malgré les barrières, à mener la vie qu’ils ont choisie, la réussite de quelques-uns ne doit pas être instrumentalisée pour masquer, justifier ou donner un sens aux obstacles rencontrés par la grande majorité. Elle ne doit pas non plus servir à opposer ceux qui auraient soi-disant transcendé leur handicap et seraient dignes d’être admiré, à ceux qui se seraient laissé abattre et ne mériteraient que la pitié.

Personnellement, je ne tire aucune fierté d’avoir surmonté certaines difficultés, alors qu’elles n’avaient pas lieu d’être et ne devraient plus exister. Je n’ai fait preuve d’aucun courage particulier et j’ai tout à fait conscience que l’équilibre que j’ai trouvé et que je m’efforce de préserver reste fragile. Quel que soit mon parcours, je reste solidaire de ceux qui, confrontés aux complications et aux difficultés, se sont retrouvés seuls, accablés, contraints de lâcher prise et de renoncer à leurs projets. Tout comme je n’oublie pas ceux qui n’ont même pas pu essayer de les réaliser, parce que je sais combien il est difficile de tenir quand tout ce qui vous entoure vous pousse à abandonner. Je connais les sacrifices qu’il faut faire pour avoir une chance d’y arriver ; la fatigue, le désespoir qu’il faut apprendre à surmonter ; les humiliations qu’il faut supporter. Je sais combien il est difficile de ne pas se laisser convaincre du bien- fondé de certains préjugés, de ne pas douter de sa valeur et de sa légitimité, alors que, en toute circonstance, on vous demande sans cesse de vous justifier.

Si certaines personnes handicapées ont résisté suffisamment longtemps pour atteindre leurs objectifs, ce n’est pas juste une question de détermination et de volonté. C’est souvent le résultat de plusieurs facteurs : les atouts de leur personnalité, bien sûr, mais aussi l’appui de leur entourage, les soutiens dont ils ont pu bénéficier, les rencontres qu’ils ont faites et les opportunités sur lesquelles elles ont débouché.

Entre pitié et admiration, y a-t-il d’autres regards ?

Effectivement, pris individuellement, le regard d’une personne valide est un peu moins caricatural. Il dépend du rapport personnel qu’elle entretient avec le handicap, la maladie ou la mort. Le handicap suscite des réactions très contrastées qui vont de la pitié à l’admiration, mais aussi de la peur à la curiosité. Il effraie autant qu’il fascine, il repousse autant qu’il attire et laisse rarement indifférent. Il provoque également de la gêne et l’embarras. Beaucoup de gens se demande comment ils doivent se comporter. Ils craignent souvent de mal faire et de blesser. D’autres, au contraire, ne s’embarrassent pas de précaution et s’autorisent toute sorte de maladresses et de familiarités. En général, ceux qui ont déjà côtoyé des personnes handicapées abordent le handicap différemment de ceux qui ont en sont très éloignés. Ils ne sont plus dans la peur ou la curiosité, qu’ils ont déjà dépassé. La relation peut s’en trouver simplifiée. En revanche, certaines personnes ont vraiment beaucoup de mal à aller au-delà et restent focalisées sur le seul handicap. Elles n’arrivent pas, par exemple, à vous voir ou à vous parler sans aborder le sujet. L’ignorance alimente les fantasmes et les préjugés, comme dans bien d’autres domaines. Le handicap est encore rare, pourtant il faudrait parvenir à le sortir de l’étrangeté. Je pense que beaucoup de personnes handicapées aspirent non pas à la normalité, qui n’existe pas, mais à la banalité. C’est mon cas.

Comment vit-on ces préjugés ?

Comme je l’ai évoqué, ils ont évidemment une incidence sur les relations, ils vous freinent socialement, mais le plus grave, c’est la répercussion qu’ils peuvent avoir sur la perception que vous avez de vous-même. À force de les entendre, de les voir repris partout, y compris dans les médias, ces représentations, la plupart du temps dénigrantes, finissent par altérer l’image que vous avez de vous-même et leurs effets sont terriblement destructeurs. Ils peuvent dans certains cas anéantir toute confiance et estime de soi.

En ce qui me concerne, je classerais ces préjugés en trois catégories, ceux que je n’ai jamais intériorisés, ceux dont je me suis libérée, et ceux qu’il me reste à travailler. Il y a des préjugés que je n’ai jamais intériorisés, certainement grâce à l’éducation de mes parents, comme ceux qui reposent sur l’idée que les personnes handicapées sont privées du droit d’exprimer leur volonté et de faire des choix. Je me suis toujours sentie libre. Mes parents m’ont expliqué que j’étais vulnérable physiquement, mais pas limitée pour autant. A vrai dire, je n’ai jamais pensé que mon fauteuil pourrait m’empêcher de faire des études, de travailler, de mener ma vie et de faire mes propres choix. C’est au fil du temps que j’ai découvert le décalage entre ce que je me sentais et me savais capable de faire, et ce que les autres m’imaginaient capable de faire.

Il y a ensuite les préjugés que, malgré mon éducation, la pression sociale m’a fait absorber mais dont j’ai progressivement réussi à me libérer. Je pense notamment à ceux qui sont liés à la dépendance. Aujourd’hui la dépendance est stigmatisée dans notre société parce qu’elle est associée à une position d’infériorité. Avoir besoin d’aide dans les gestes de la vie quotidienne, ne pas pouvoir subvenir seul à ses besoins, c’est aux yeux de beaucoup, être diminué. Comme les personnes handicapées ne sont envisagées qu’à travers leurs limites, leurs incapacités, qu’elles soient réelles ou supposées, l’idée est évidemment que toute relation entre une personne handicapée et une personne valide est inexorablement déséquilibrée. La première se trouvera toujours en situation de prendre et de demander (du temps, de l’espace, de l’énergie) sans pouvoir rendre et donner puisqu’elle en est « incapable ». Dans le pire des cas, on considère qu’elle ne pourra jamais donner ; dans le meilleur, on estime que ce qu’elle donnera n’aura de toute façon pas la même valeur. La plupart du temps, ce qu’elle sera amenée à donner sera différent de ce qu’elle a reçu, donc « moins bien ».

Le problème c’est que, au lieu de raisonner en termes d’échanges, on raisonne en termes de rapport économiques, de coût subi et d’avantage procuré, de gagnant ou perdant, et de dominant ou dominé. Dans ce schéma, la personne handicapée représente un coût, ce qui est fait pour elle est une perte, ce qui justifie qu’elle soit dominée. Elle est une charge pour la communauté qui ne se prive jamais de le lui rappeler. Ce qui est fait pour elle relève de la charité ou de l’effort, elle n’est donc pas en position d’exiger ou de choisir et, dans l’esprit de certaines personnes, cela implique même de sa part une docilité totale. Tout converge en ce sens Il est vraiment très difficile de ne pas finir par adhérer à ce raisonnement.

Comme beaucoup de personnes handicapées, j’ai moi-même fini par intérioriser certains aspects de ce discours. J’ai développé le souci permanent de ne pas être pesante et encombrante pour les autres. J’ai culpabilisé de ne pas toujours y arriver et de devoir demander de l’aide, à mes camarades de classe notamment. Mais progressivement, en grandissant, j’ai réussi à me libérer ou, du moins, à ne pas me laisser envahir par ces idées et ces sentiments, en les interrogeant.

Ainsi, s’agissant de la dépendance, si l’on considère, qu’elle soit matérielle, économique, émotionnelle, ou intellectuelle, qu’elle est inhérente à la vie en société, et que, par conséquent, elle touche tout le monde et n’est pas propre aux personnes handicapées. De même qu’elle est relative, puisqu’elle peut-être matérielle sans être intellectuelle, et que son importance varie en fonction du contexte. Si l’on raisonne en termes d’échanges et que l’on admet qu’entre personnes « valides » et personnes handicapées, ils peuvent être tout aussi enrichissants et équilibrés qu’avec n’importe qui d’autre, dès lors que l’on reconnaît les personnes handicapées dans toutes leurs capacités, qu’elle qu’en soit l’expression, tout change… En fait, si je refuse les suppositions de départ et que j’estime que ce que je donne, même sous une autre forme, a la même « valeur » que ce que je reçois. Si je considère que je peux demander à quelqu’un de m’aider matériellement à monter une marche, un jour, et être à mon tour amenée à l’aider psychologiquement, le lendemain, en prêtant par exemple attention à ses problèmes, ou intellectuellement, en lui donnant des conseils juridiques, alors, je n’ai plus à me considérer comme une charge. Je n’ai plus à me sentir diminuée, redevable ou coupable à l’égard de ceux qui m’aident, puisque je peux moi aussi apporter aux autres, les aider, échanger avec eux. Je suis donc à égalité et je n’ai plus à accepter ce que l’on fait pour moi sans discuter, j’ai le droit de choisir et d’exiger.

Bien sûr, il y a les préjugés que j’ai intériorisés, dont je n’ai pas encore complètement réussi à me libérer et sur lesquels je continue de m’interroger. Je suis loin d’avoir trouvé toutes les réponses, mais je continue à chercher. Pour combattre les préjugés et ne pas se laisser piéger, il faut d’abord les questionner. Pour changer de perspective, il faut remettre en cause les postulats de départ, en partant du principe suivant : ce qui semble évident ne l’est pas forcément.

Considères-tu qu’il y ait une distinction à faire entre le handicap et les autres motifs d’exclusion ou de discrimination ?

Ce sont toujours les mêmes ressorts dans tout rapport à la différence, dans toute stigmatisation et discrimination. Seuls les fantasmes changent, mais le processus est le même : il s’agit de réduire quelqu’un à un seul élément, inhérent à sa personne, qu’il n’a pas choisi et qu’il ne peut pas changer.

Finalement, tu estimes n’être définie socialement que par ton handicap…

Exactement. L’environnement et le regard des autres me ramène constamment à mon fauteuil, à mon apparence, à mon handicap. Comme la plupart des personnes handicapées, je ne suis identifiée qu’à partir de cet élément. Il absorbe tout le reste : mes origines, mon sexe, ma position sociale, et dans le pire des cas, va jusqu’à effacer la personne que je suis avant d’être handicapé. Finalement, c’est l’importance démesurée que mon handicap prend aux yeux des autres qui le conduit à devenir un élément déterminant de mon existence et m’empêche de le vivre comme je l’entends, comme je le conçois, c’est-à-dire avec simplicité, comme une part (une part seulement) de mon identité.

Penses-tu que c’est plus difficile pour une femme que pour un homme ?

Je pense que globalement nous rencontrons les mêmes difficultés. Néanmoins le fait d’être une femme peut, dans certaines circonstances, être un facteur supplémentaire de discrimination. S’agissant notamment de tout ce qui a trait à la vie affective et sexuelle, il me semble que les femmes sont encore plus marquées par les préjugés. Imaginer la vie affective et la sexualité des personnes handicapées est manifestement très dérangeant pour les personnes « valides », pour qui le handicap est encore synonyme de laideur, de difformité et dans une certaine mesure d’impureté. Elles préfèrent généralement penser que les personnes handicapées sont des êtres asexués, surtout quand il s’agit de femmes.

Les explications sont multiples et complexes. D’abord, il faut rappeler que les médias donnent une définition réductrice, uniforme, rigide et figée de la beauté, qui ne laisse aucun espace à la subjectivité. Cette définition repose sur des critères physiques liés à l’âge, au poids, à la taille, et aux mensurations. Tout ne serait, en fait, qu’une question de proportions, de rapport idéal, rêvé, entre, par exemple, le tour de poitrine, le tour de taille et le tour de hanche. Si toutes les femmes souffrent de ces exigences, les femmes handicapées, elles, se retrouvent littéralement broyées par cette obsession de perfection physique. En effet, les images diffusées nient et rejettent leurs corps. Elles les privent de tous les attributs de la féminité et les portent à croire, puisqu’elles ne répondent pas aux canons esthétiques proposés, qu’elles ne sont ni belles, ni désirables et donc incapables de plaire ou d’être aimées. En fait, le seul attribut féminin qui leur est accordé et qu’elles incarnent totalement est celui de la vulnérabilité. C’est ce qui explique que l’entourage, qui est, il faut le souligner, parfois le premier à isoler les personnes handicapées, à tendance à surprotéger ou à infantiliser les femmes en particulier, et s’évertue à les mettre en garde contre toutes les désillusions possibles. Les propos qui sont tenus visent particulièrement les hommes « valides » et se résument ainsi : en principe un homme « normal », c’est-à-dire sain de corps et d’esprit (entendez « valide ») ne s’intéressera pas à vous, car vous n’avez rien de ce qu’il faut pour le séduire, et vous ne représentez que des difficultés. S’il s’intéresse à vous, c’est louche, il faudra se méfier, c’est certainement un déséquilibré, voire un satyre ; à coup sûr, quelqu’un de mal intentionné. Il risque de vous faire du mal, il peut vous briser, réfléchissez bien avant de vous lancer… L’alternative est peu réjouissante ! Dans un cas comme dans l’autre, votre marge de manoeuvre est assez limitée. Vous appartenez à une catégorie « privilégiée » de femme qui n’aurait le choix qu’entre souffrir ou… souffrir. Votre amour propre (s’il vous en reste) est méchamment piétiné.

C’est presque drôle, avec du recul, malheureusement ce discours détruit beaucoup de femmes. En distillant chez elles, la peur d’être rejetée ou de souffrir, il contribue à les inhiber, en les persuadant qu’elles n’ont rien à offrir. La perversité du raisonnement peut même aller, si on le suit, jusqu’à les culpabiliser d’espérer plaire à un homme « valide», qu’elles ne pourront qu’entraîner dans une relation décevante à tous points de vue. Comme souvent, ce discours prend appui sur des réalités grandement exagérées et déformées. D’une part, si les femmes handicapées sont certainement plus vulnérables que la moyenne, ce qui les fragilise et les expose davantage au danger n’est pas leur handicap, mais bien leur manque de confiance. Sans estime d’elles-mêmes, quelle que soit la situation, elles ne peuvent que se retrouver désarmées. Par conséquent, au lieu de projeter sur elles d’innombrables angoisses, de les complexer ou des les assommer avec des boniments, destinés à les convaincre qu’elles peuvent se satisfaire d’être belles « à l’intérieur », sans l’être « à l’extérieur », mieux vaudrait les encourager à s’aimer et à s’accepter comme elles sont, en entier.

En matière de beauté, il n’y a pas « d’objectivité » et l’on ne peut arbitrairement distinguer l’âme du corps, alors que c’est justement l’harmonie qui existe entre les deux qui rend séduisant. D’autre part, s’il est évident qu’à l’heure actuelle, pour un homme « valide », s’engager dans une relation avec une femme handicapée, c’est choisir l’inconnu, prendre le risque de se marginaliser et de s’exposer à l’incompréhension de sa famille et de ses amis, c’est encore une fois le fait des circonstances. Pour répondre à ses doutes et à ses questions, rien de ce qu’il pourra voir à la télévision, entendre à la radio ou lire dans la presse ne viendra le rassurer. Les femmes handicapées en sont absentes, les couples « mixtes » (personne valide/personne handicapée) y sont rarement représentés et , quand ils le sont, c’est sous l’angle du phénomène et de la curiosité . Enfin, le sexe est toujours considéré comme une performance, liée à la plastique de la partenaire, ce qui semble exclure l’idée qu’il puisse être satisfaisant avec une partenaire handicapée. Dans ces conditions, on comprend qu’il faille effectivement de la maturité et une certaine force de caractère pour décider d’entreprendre une relation amoureuse avec une femme handicapée. D’ailleurs, statistiquement, il semblerait qu’il y ait plus de femmes que d’hommes handicapés célibataires. Il est peut-être plus difficile pour les hommes de se libérer du regard des autres. De même que, pour toutes les raisons précitées, la tentation est forte pour les femmes handicapées de se focaliser uniquement sur ce qui les « différencie » des autres femmes et de se refermer sur elles-mêmes, en s’interdisant toute vie affective. Pourtant, il est primordial de ne pas renoncer à revendiquer sa féminité et de contester les critères de beauté imposés, en proposant une définition nouvelle et ouverte, qui n’écarte plus aucune femme, qu’elle soit handicapée ou non.

Que penses-tu avoir appris par ton handicap ?

Je trouve toujours délicat de répondre à cette question. Je ne voudrais pas que mes réponses puissent servir à entretenir des généralités, dont il faut se garder. J’entends par exemple souvent parler de « leçon de vie » et je n’ai jamais compris ce que cela signifie. Je ne crois pas que le handicap soit porteur d’une sagesse ou d’un enseignement précis et commun à toutes les personnes handicapées (ce serait trop simple). Il peut y avoir des similitudes, mais, au fond, chacun en tire ses propres conclusions. Pour ma part, comme bien d’autres, j’ai sans doute développé une capacité assez importante d’adaptation. J’arrive très vite à capter quelles sont les limites des personnes valides que je rencontre, à déterminer leur rapport au handicap, et au mien en particulier, puis je m’adapte.

En fait, le handicap agit comme un révélateur, il permet de détecter très vite certains défauts, comme l’égoïsme ou l’individualisme. J’ai peut-être aussi acquis avec le temps une forme de patience. Il en faut pour faire face aux questions, plutôt indiscrètes, voire intrusives, que les gens s’autorisent à poser, en me demandant de satisfaire immédiatement leur curiosité ; pour écouter ceux qui viennent me faire part de leurs remarques et de leurs avis sur mes choix de vie, ou se sentent même obligés de me parler de ce qu’ils vivent intérieurement en me voyant. Le tout, sans vraiment se préoccuper de savoir si j’ai envie de leur répondre ou si je suis disposée à les écouter. Si la curiosité, tout comme la peur, me paraît saine et humaine, ce qui m’étonne et me dérange c’est la capacité de certaines personnes à faire complètement abstraction de ce que peuvent ressentir les personnes handicapées qui se trouvent devant elles. Ainsi, ces dernières se retrouvent à devoir gérer leurs propres inquiétudes et émotions, en même temps que celles des autres. C’est à elles d’apprendre à rassurer, expliquer, ignorer ou pardonner, en somme à ménager la sensibilité d’autrui, au risque de s’oublier. C’est injuste et psychologiquement épuisant, mais c’est malheureusement le seul moyen d’éviter de rentrer dans un conflit permanent avec les autres, et de se laisser gagner par la colère, l’amertume et la haine.

Quel est, à ton avis, le principal problème actuel dans la manière dont la société traite les personnes handicapées ?

D’une façon générale, tout ce qui est fait pour améliorer les conditions de vie des personnes handicapées n’est pas entrepris au nom de l’égalité, mais au nom de l’assistance et de la charité. Il est donc vivement recommandé d’applaudir et de louer tous ceux qui y participent, sans même avoir eu le temps de réfléchir et de s’interroger sur les initiatives concernées. Quelles sont les orientations choisies, les méthodes employées, la compétence des individus impliqués ? Peu importe, il serait mal venu de critiquer la bonne volonté de ceux qui s’intéressent au handicap et décident d’agir activement dans ce domaine. Jusqu’ici la seule réponse apportée à la prise en compte de leurs besoins particuliers a été le développement des institutions spécialisées. Au lieu de créer les conditions de la mixité, on a organisé et légitimé ce qui s’apparente à une ségrégation. Le tout sous couvert d’un souci de protection et de soin, ce qui écarte toute contestation. Résultat, aujourd’hui encore, les personnes handicapées n’ont que deux options. La première est de vivre en institution ou en milieu protégé, c’est-à-dire en vase clos, dans un monde presque parallèle, et ainsi éviter l’ensemble des complications que j’ai précédemment évoquées. Mais cette prise en charge implique le sacrifice d’une grande part de liberté et vous marginalise en vous coupant du reste de la société. La deuxième est de sortir, ou ne jamais entrer dans ces institutions, et de se mêler aux autres, au risque de se retrouver obligé de lutter chaque jour contre un environnement inhospitalier : libre sur le papier mais grandement entravé et discriminé partout.

Que faudrait-il changer en priorité ?

Il y a tellement de retard et d’urgence que j’ai du mal à identifier des priorités. C’est un mouvement d’ensemble qu’il faut engager. Il est grand temps d’accepter l’idée que la différence n’est pas une déficience, mais une simple singularité. Il est temps d’exiger une politique responsable, qui ait enfin le courage de sortir le thème du handicap du registre de l’émotion et de rompre définitivement avec la logique d’assistance et d’exclusion. Il est fondamental de se placer, une fois pour toutes, sur le terrain du respect des droits fondamentaux et de l’égalité.

On se trompe encore trop souvent d’argument pour expliquer les mesures proposées dans ce domaine. Par exemple, lorsque Nicolas Sarkozy a évoqué durant la campagne présidentielle, la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés, il l’a justifié en arguant du fait que leur présence, leur contact permettrait d’enrichir les enfants valides, et il a même précisé que cela permettrait aux enfants valides de relativiser leurs propres difficultés. Cet argument est navrant et illustre parfaitement à quel point les véritables enjeux sont occultés. Ce qui doit justifier la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire est tout simplement la reconnaissance de leur droit à bénéficier d’une éducation de qualité, au sein d’une école publique, qui leur donne toutes les chances de réussir, leur permette de construire leur avenir, de choisir leur métier, en un mot de s’émanciper, au même titre que tous les autres enfants. Quant à l’enrichissement qui résulterait des échanges entre enfants valides et handicapés, ce n’est qu’une conséquence logique de la mixité, comme de toute mixité sociale, d’ailleurs. De plus, le propos qui consiste à ériger le handicap en curseur de la souffrance et à suggérer que les personnes valides peuvent légitimement considérer leur existence comme plus enviable que celle d’une personne handicapée, me paraît inadmissible. Les personnes handicapées ne sont pas là pour rassurer les personnes valides sur leur propre sort.

Pour finir, il est urgent de rendre aux personnes handicapées leur liberté de choix. Elles doivent être seules à décider de leur mode de vie et à juger de leur propre potentiel. Professionnellement, par exemple, je maintiens qu’il n’y a pas de métiers qui leur soient, par nature, interdits, mais juste des idées préconçues sur la façon dont il faudrait les exercer. Ce n’est pas parce que l’on peine à les imaginer dans une profession, que cela signifie qu’elles sont incapables de l’exercer. Il suffit d’ouvrir les yeux pour se rendre compte que chaque profession recèle une multitude de possibilités inexplorées. Avant d’envisager le pire des scénarios, de lui barrer la route ou de remettre en question son projet professionnel, il suffit souvent de lui laisser le temps de le démontrer.

Pour ma part, je n’en veux pas à ceux qui m’ont très gentiment expliqué que mes objectifs étaient vraiment trop ambitieux par rapport à ce que je pouvais raisonnablement espérer. Néanmoins, je tiens à dire à mes confrères, et à tous ceux qui pourraient en douter, que je n’ai pas choisi ce métier par obstination, inconscience ou goût du défi, mais tout simplement par passion et par envie. Les difficultés existent, c’est vrai, et je les connais. Elles sont nombreuses, comme celles que j’ai rencontrées durant mes études. Elles finiront peut-être un jour par avoir raison de ma volonté, mais elles ne parviendront jamais à me convaincre que j’avais tort de revendiquer le droit d’exercer pleinement mon activité.

As-tu le sentiment que ce discours peut être entendu ?

Je l’espère, mais pour le moment, je ne le retrouve chez aucune association. Elles sont pourtant très nombreuses. En effet, si le handicap est encore négligé par les politiques, il est en revanche investi par un nombre considérable de professionnels, issus du milieu hospitalier et associatif, et d’associations, dans lequel il est très difficile de s’y retrouver et qui manque cruellement d’unité, tant les intérêts en cause sont divers et variés. La plupart de ces associations sont devenues de véritables institutions. Elles dépendent entièrement des aides publiques, ce qui limite leur liberté de revendication. Leurs actions viennent davantage pallier les carences de l’Etat ou relayer ses initiatives, que dénoncer ses manquements. Beaucoup d’entre elles gèrent, par exemple, des institutions spécialisées. C’est à mon sens ce qui explique la crise de confiance qu’elles rencontrent auprès de certaines personnes handicapées, notamment auprès de celles qui sont sorties du milieu spécialisé et qui ne se sentent pas véritablement représentées par elles.

Quoi qu’il en soit, aujourd’hui, ce qui m’importe en tant que femme, citoyenne, avocate et personne handicapée, c’est de m’interroger sur ma propre responsabilité et de trouver comment agir utilement pour contribuer à changer définitivement les représentations existantes et ce système qui s’évertue à dévaloriser et à rejeter les personnes handicapées, en bafouant impunément l’essentiel de leurs droits. En tant que personne handicapée, il nous appartient de ne pas se laisser assigner à la place qui nous est réservée, de rester vigilant, exigeant et impliqué.

Le débat sur le handicap est-il une question politique ?

Evidemment. Il me semble très dommageable de le nier et de prétendre que la question du handicap dépasse les clivages politiques, alors que, au contraire, elle est au coeur d’un choix de société. Un choix politique. Pour avancer, c’est tout notre système de valeurs qu’il faut modifier. Peu de personnes, a fortiori handicapées, trouveront leur place, tant que l’on tiendra pour acquis que, pour être heureux, il faut être jeune, beau et en bonne santé ; tant que l’objectif commun est d’avoir de l’argent, d’être performant et de viser la notoriété ; tant que l’on acceptera de vivre dans un monde qui tend à tout uniformiser.

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