40 ANS : BORN TO BE ALIVE [1].

Voilà.

C’est aujourd’hui.

J’ai 40 ans.

Je suis partagée.

Je ne sais pas quoi en penser.

Chaque année qui passe me rapproche un peu plus de la fin. C’est un fait. Il nous concerne tous.

Depuis que je sais que l’on va tous mourir, je suis obsédée par le temps qui passe.

Etre un enfant malade, hospitalisé, opéré très jeune et entouré d’autres enfants malades, c’est prendre conscience très vite de la fragilité de la vie et de la mort.

Cette épée de Damoclès que nous avons tous au-dessus de la tête, vous savez… La mienne c’est comme si je pouvais la toucher. Il me suffit de lever la main. Elle est là. Je la sens.

Je passe beaucoup de temps à essayer de calculer le temps qu’il me reste. Un calcul stupide et impossible à faire. J’essaie d’évaluer si j’aurais le temps de faire ce que je dois faire. Ce que j’estime important, surtout en ce qui concerne le handicap.

L’une de mes chansons préférée est Solo le Pido à Dios de la merveilleuse Mercedes Sosa.

Dans cette chanson, elle dit :

Que la reseca muerte no me encuentreQue la sécheresse de la mort ne me trouve pas.

Vacío y solo sin haber hecho lo suficienteVide et seule sans en avoir fait suffisamment.

Cette phrase, pas besoin de me la tatouer sur le bras. Elle est en moi. J’y pense chaque jour.

J’ai 40 ans.

Il me reste de moins en moins de temps et tellement de choses à faire…

40 ans…

Ce que je trouve très drôle et ironique, c’est d’être devenue ce que je craignais le plus quand j’étais petite : une femme seule, sans mari et sans enfants.

Je ne dis pas ça avec tristesse mais vraiment parce que ça me fait rire. Si je rencontrais mon moi de 8 ans ou celui de 20 ans, ce serait coton de leur expliquer comment j’en suis arrivée à cette situation qui me semblait inconcevable et dramatique plus jeune.

Dans la vie, il y a les circonstances.

Il y a les choix.

Il y a les vacillations, les incertitudes [2].

Il y a les changements complets de perspective.

40 ans…

Je ne les fais pas. Du moins c’est ce que tout le monde me dit. Je n’ai jamais fait mon âge.

Il est vrai que j’ai des rituels de beauté sacrés, nombreux et complexes à base de sang de dragon mais quand j’observe mes parents j’ai l’impression qu’il y a un facteur familial [3] plus éclairant.

Soyez rassurés : j’ai quand même quelques cheveux blancs et des rides là, là et làaa. Fuck !

40 ans…

Quand je pense au temps qu’il faut pour découvrir sa valeur en tant que femme, plus encore en tant que femme handicapée, et pour faire la paix avec son corps pour que de nouveau il se mette à changer.

Il y a des injonctions sociales toxiques dont il est difficile de se débarrasser. On évolue, on progresse, on parvient à en désagréger pas mal d’entre elles mais pour d’autres… Parfois, elles ressurgissent au moment où vous vous y attendez le moins pour vous rappeler que même intérieurement la lutte n’est jamais entièrement terminée.

Après avoir mis des années à comprendre ce que signifiait être « une femme handicapée » dans cette société, si le temps le permet, je pourrais découvrir ce que vieillir implique pour une femme handicapée. La première partie n’était pas inintéressante. Il n’y a aucune raison que la seconde ne le soit pas.

40 ans…

Logiquement, la trêve qui caractérise ma maladie est sur la fin. Entre 20 et 40 ans, après avoir eu de nombreux problèmes de santé dans l’enfance, beaucoup de personnes qui ont ma maladie connaissent une sorte de stabilisation. Moins, voire pas de fractures, d’hospitalisations, de tracas médicaux.

J’ai beaucoup profité de cette trêve. Elle m’a permis de faire mes études, de travailler. Je ne peux pas me plaindre à cet égard. Et puis, les effets et les évolutions d’une maladie varient tellement d’une personne à l’autre, ma trêve pourrait durer encore un peu.

Cela dit… j’ai 40 ans. Ce qui veut dire que j’ai vécu jusqu’à 40 ans, et ça, c’est une excellente nouvelle ! Surtout que ce n’était pas gagné…

Je suis née le 30 avril 1979 à Santiago du Chili.

Mes parents sont jeunes pour le job, je m’en suis aperçue dès mon arrivée…

A l’accouchement, très vite, il est clair pour ma mère et l’équipe médicale qu’un truc ne va pas.

J’ai quelque chose. Un problème. Une maladie…

Personne ne s’y attendait. Rien n’avait été détecté durant les examens médicaux précédant l’accouchement et il n’y a pas d’antécédents familiaux connus.

Les médecins actuels parlent d’une mutation génétique mais je préfère l’expression d’un ami qui, comme moi, est le seul de sa famille à être né avec une maladie génétique : « nous avons « surgi. » »

C’est joli et c’est vrai : j’ai surgi comme il dit.

Dans l’hôpital où je suis née, les médecins n’étaient pas au top du diagnostic. Ne sachant pas ce que j’avais, ils sont commencés par me séparer de ma mère pour m’examiner sous toutes les coutures.

Ils ont mis du temps à trouver quelle était ma maladie exactement. Ils ont pas mal tâtonné et ils n’ont pas épargné ma mère en lui racontant n’importe quoi. Tant qu’à faire…

On lui a dit par exemple que ma tête allait grossir et que j’allais mourir. Cette maladie existe mais ce n’est pas la mienne.

Cette légende familiale n’est pas très originale. Elle est commune à beaucoup de personnes handicapées qui sont nées avec une maladie génétique. Nombreux sont les médecins qui ne donnent pas cher de notre peau à notre naissance. A croire qu’ils voudraient nous voir morts avant de nous laisser une chance de vivre.

Quelques mois après, un médecin a été encore plus explicite avec ma mère en lui expliquant que le mieux était de faire un autre enfant pour remplacer rapidement ce premier essai, un peu raté, et ne pas s’attarder sur un échec. Elle est sortie de cette consultation horrifiée.

Oui mais voilà, comme bien d’autres, j’ai déjoué les pronostics médicaux. J’ai vécu.

Ma mère a mis du temps à avoir le droit de me revoir après l’accouchement. Le jour où on l’a enfin autorisé, l’infirmière s’est d’abord trompée de bébé. Elle lui a montré un premier enfant avant de lui dire : « Ah non, oups, je me suis trompée, en fait… c’est celui-là. »

Ma mère n’a jamais pardonné cette erreur. Moi je trouve ça plutôt cool pour le premier bébé qui a reçu durant quelques minutes une dose d’amour intense.

Depuis cet épisode, il faut néanmoins admettre, le doute est permis. Suis-je réellement le bon bébé ? Si ça se trouve je ne suis pas moi.

Après ma naissance, j’ai dû retourner dans différents hôpitaux au gré des fractures que je me faisais. A chaque fois, tout était fait pour empêcher mes parents de me voir quand ils le voulaient.

Un jour, ils ont trouvé le moyen d’accéder à une fenêtre qui donnait sur la salle où je me trouvais. Ils se faisaient la courte échelle à tour de rôle pour me voir par cette fenêtre.

Je ne me souviens pas de cet épisode. Je devais être trop occupée à pioncer. Je venais de traverser pas mal d’épreuves traumatisantes : naître, avec plusieurs fractures, passer un mois à l’hôpital, rentrer chez moi, retourner à l’hôpital 9 mois plus tard à cause d’une fracture inopinée en plein réveillon de Noël. Non, il fallait que je dorme. Qui sont ces gamins à la fenêtre qui font coucou ? Des beatniks ? [4] Ah, non, ça me revient, ces drôles-là ce sont mes parents.

Quand ma mère m’a tenue dans ses bras pour la toute première fois, elle dit qu’elle a immédiatement vu dans mes yeux une intelligence fulgurante et rare.

Ha, ha, ha !

Je n’y crois pas une seule seconde et à chaque fois je rigole. Je ne pense pas qu’on puisse voir quelque chose de semblable chez un nourrisson. Après, je ne suis pas spécialiste des nourrissons…

Peu importe, à vrai dire, ce que ma mère a vu ou non ce jour-là.

Elle a projeté à ce moment précis quelque chose de positif sur moi qui ne s’est jamais démenti et qui m’a portée jusqu’ici.

Photo N&B de moi bébé. Ma mère me tient l'air. On ne voit que ses bras et moi qui rigole. Je porte une chemise blanche et une salopette à carreaux.                                            ©Rodrigo Rojas

Il faut dire que son vœu a été exaucé.

Quand ma mère était enceinte, comme dans les contes, comme la mère de Blanche Neige, elle a fait un vœu. Elle a fait le vœu d’avoir une fille avec de grands yeux et de longs cils.

Je suis une fille. J’ai de grands yeux et de longs cils [5].

Il ne fait donc aucun doute que le vœu a été exaucé à la lettre [6].

Ma mère le dit elle-même.

Jamais elle ne m’a fait sentir qu’elle aurait souhaité une autre fille que moi.

Mon père n’a jamais manifesté de déception non plus à ce sujet.

Je suis celle attendue avec quelques variables non prévues.

Etre celle attendue, c’est une chance dans la vie. Ça donne une force incroyable et en ce qui me concerne, je pense que cela explique pas mal d’éléments de ma personnalité [7].

Je ne nie pas pour autant la réalité des souffrances de chacun, celle de mes parents et la mienne.

Je sais que comme bien des parents d’enfants handicapés, mes parents ont enduré des choses difficiles. Ils ont même dû tout quitter pour s’installer dans un autre pays qui me donnerait de meilleurs soins médicaux et plus d’opportunités.

Ils ont souffert de me voir hospitalisée. Ils ont souffert de me voir souffrir physiquement et moralement, non seulement de ma maladie mais du reste : de la discrimination, des entraves diverses, de toutes ces complications artificielles et inutiles que l’on inflige aux enfants malades et/ou handicapées (comme aux adultes).

Ce qu’il y’a de terrible quand vous naissez avec une maladie génétique, c’est que tout le monde se sent coupable.

Vos parents se sentent coupables de vous avoir transmis sans le savoir et malgré eux cette maladie, soit parce qu’ils en étaient porteurs, soit parce que leur rencontre a permis la fameuse mutation inattendue.

En tant qu’enfant vous vous sentez coupable également. Vous souffrez de vos problèmes de santé, des difficultés qui viennent s’y ajouter, et en plus vous culpabilisez d’être une source de souffrance pour vos parents. Vous culpabilisez d’avoir changé le cours de leur vie au point, pour ce qui me concerne, de les avoir déracinés, de les avoir obligé à vivre dans un pays dont ils ne parlaient même pas la langue et où ils ont dû tout reprendre, seuls.

Avec la maladie et le handicap, la culpabilité est partout et sans fin. Tout le monde du côté des principaux concernés se sent coupable même quand personne ne l’est [8].

La légende familiale de ma naissance que je viens de vous livrer, ma mère adore la raconter. Elle la raconte tout le temps, à quasiment tout le monde. Je ne sais plus combien de fois je l’ai entendue dans ma vie. Un nombre incalculable. Il y a des jours où, je ne vais pas vous mentir… elle me sort par les yeux !!!

C’est son histoire, peut-être, plus que la mienne. Mon histoire à moi, j’ai l’impression qu’elle débute plus tard. Là où commencent mes propres souvenirs, pas ceux qui me sont rapportés.

J’ai ma propre théorie sur ma naissance mais ma mère aime moins cette histoire-là.

Je pense que si, au bout du compte, elle a pris les choses avec un peu plus de philosophie que la moyenne c’est, d’une part, du fait de son parcours, d’autre part, de sa personnalité.

Quand je suis née, ma mère en avait déjà vu de toutes les couleurs dans sa vie. Déclarer « c’est le drame de ma vie » aurait été difficile vu les drames qu’elle avait connus auparavant. Dans la hiérarchie ma naissance, même avec une maladie, ne pouvait pas figurer en n°1. Trop de concurrence.

En plus, ma mère est une personne originale. Elle n’a peur de rien. Elle fait partie de ces personnes étranges qui aiment la vie. La mort, par exemple, elle s’en fout. Elle dit que la vie est belle (hein ?!) Elle ne s’appesantit pas tellement sur les problèmes et les duretés de l’existence. Elle avance quoi qu’il arrive.

40 ans, c’est l’heure des bilans. Je l’ai lu dans Biba [9].

J’ai fait la liste de ce que j’ai foiré et de tout ce qui déconne dans ma vie. C’est une liste longue et déprimante. Une liste qu’il ne faut pas faire mais je n’ai pas pu m’en empêcher. C’est mon côté maso.

Néanmoins, je ne pense pas que cette liste me fasse complétement oublier ce que j’ai pu réaliser d’intéressant et apprécier les choses positives que j’ai vécues.

J’ai notamment fait des rencontres extraordinaires ces derniers temps. J’ai beaucoup de chance à ce sujet. J’adore rencontrer des gens et je fais constamment de super rencontres…

Cette année, j’ai donc décidé de fêter mon anniversaire.

Déjà parce que 40 ans, ça fête !

J’adore les soirées (c’est la seule chose que j’aime organiser) et c’est une façon réjouissante de remercier les gens de mon entourage d’être présents.

Que ce soit des ami.e.s de longue date, des ami.e.s récents, des personnes avec lesquelles je travaille ou que je connais depuis peu et que j’aimerais apprendre à connaître davantage, ils/elles font partie de l’équilibre invisible de mon monde [10].

Oh, I get by with a little help from my friends
Mm, I get high with a little help from my friends
Mm, gonna try with a little help from my friends [11]

 

 

 

NOTES

[1] Ce tube Patrick Hernandez a eu la bonne idée de le sortir l’année de ma naissance.

[2] Yeah love is good but have you ever heard about patriarchy and ableism ? They ruin everything.

[3] Quand je pense qu’on a essayé de me faire gober que je n’avais pas eu de bol sur le plan génétique…

[4] Quand tes parents n’ont que 20 ans de plus que toi, ce n’est pas facile de les prendre au sérieux. Je suis très insolente avec eux depuis le départ.

[5] Une bonne fée bourrée étourdie a juste oublié de me laisser le contrat d’exclusivité cosmétique pour le mascara qui devait aller avec et me sortir de la dech’ pour de bon.

[6] Là où ma mère a déconné dans le vœu, c’est qu’elle a oublié les cheveux. Elle aurait dû demander des cheveux abondants et épais comme ceux de Farrah Fawcett ou les siens.

[7] Comme mon absence de modestie.

[8] Par contre, ceux qui sont politiquement directement à l’origine de la majorité des problèmes qui s’ajoutent à vos soucis de santé et dégradent vos conditions de vie, eux, ne se sentent pas du tout coupables. Avec leurs discours autour du « handicap drame individuel et fardeau destructeur de cellules familiales », ils participent même à la construction et à l’entretien de votre sentiment de culpabilité injustifiée, histoire d’échapper à leur propre responsabilité.

[9] Le magazine des meufs de 40 ans.

[10] J’ai entendu cette expression « l’équilibre invisible du monde » à un mariage religieux. C’est dans la Bible ? Ben, j’aime bien.

[11] Y’a trop de chansons dans ce billet, c’est confus. Je sais. Tout est confus en ce moment.